מספר סידורי: 120917
שאלה:
שלום כבוד הרב. בעלי היקר חלה לפני כחודש במחלת קרוהן מחלה דלקתית של המעי הדק כתוצאה מן המחלה בעלי לא אוכל כבר חודש וירד במשקל בצורה דרסטית. אנו תקווה שלא יצטרך לעבור ניתוח ושהדלקת תעבור עקב טיפול אנטיביוטי לוריד שהוא מקבל על בסיס קבוע 4 פעמים ביום בבית. אנו מקווים שלא יצטרך לעבור ניתוח כיוון שהרופאים אמרו שבמידה וכן יצטרך להיות מנותח זהו מצב מסוכן ומסובך כשיש דלקת. לפני כחודשיים הייתי בהריון והייתי צריכה לבצע גרידה בשבוע התשיעי בגלל שלא היה דופק לעובר. במקביל ביצעתי בדיקות גנטיות שהתוצאות שלהם לא היו טובות. יש לי את מחלת הטיי זקס. הפנו את בעלי לבצע בדיקת דם שבה התגלה שגם לו יש את המחלה הזו. כעת יש לנו 2 אופציות כדי להצליח להביא ילדים. או הפרייה או להיכנס להריון שוב ולקוות שהעובר לא ילקה במחלה הזו , כי אם הוא אכן ילקה במחלה לצערנו לא יוכל לחיות. אשמח לעזרה/עצות/ברכות.

תשובה:
שלום וברכה , מצד אחד הצטערתי מאוד לשמוע שבעלך לקה במחלת הקרוהן , שאיבדתם היריון  לפני חודשיים וששניכם חולים במחלת הטיי זקס. מצד שני כמעט כל אדם בישראל מתמודד עם קשיים כאלה ואחרים , לכל אדם יש רגישות בריאותית כזו או אחרת , או צער לא פשוט שעמו הוא מתמודד במהלך החיים, יש מי שאמר שכל אדם מתמודד בחייו עם עשר ניסיונות לא פשוטים, בדומה לניסיונות של אברהם אבינו. 

רקע חשוב: 
מחלת הקרוהן היא מחלת מעי דלקתית , מתוך 100,000 איש לוקים בה בין 3 ל-14 איש
המחלה שכיחה יותר בקרב אשכנזים ומצויה יותר קצל הגברים. מדובר במחלה מוכרת.
עישון סיגריות מעלה משמעותית את הסיכוי לחלות במחלה וכן נטילת גלולות נגד היריון.
מחלקת הטיי-זקס היא מחלה תורשתית, מסוכנת מאוד לילדים משום שהיא גורמת להם נזק מוחי,
אחד מתוך עשרים ושבעה אשכנזים בארה"ב הוא נשא של הגן הפגום המדובר , לעומת אחד מתוך מאתיים בקרב האוכלוסייה הכללית. התפרצות בגיל צעיר היא מאוד מסוכנת. אך יש התפרצות בגיל בוגר יותר (כמו במקרה שלכם) שע"י טיפול תרופתי נכון וסיוע של בני משפחה וחברים, אפשר להצליח לתפקד איתה כמעט בצורה נורמטיבית.

השמחה היא רפואה לנפש.
אני מכיר את המחלה המדוברת משום שבעבר שאלו אותנו בנושא ואחד הגולשים שיתף אותנו בזה שהוא שמע לעצתנו והשתדל להיות בשמחה ולקבל באהבה וברוך ה' הגן הזה רדום אצלו כבר שנים רבות והוא מתפקד בצורה נורמטיבית לחלוטין. בזכות התפילות.
אז תגידי לבעלך שאם הוא יהיה בשמחה וישמע לעצת הרופאים הוא ירגיש הרבה יותר טוב
מחלת הקרון היא באמת דבר לא פשוט , אבל הרבה אנשים מתפקדים איתה כרגיל. אם הבעיה שלכם הייתה רק מחלת הקרוהן הסיכוי של קרוב משפחה מדרגה ראשונה לחלות במקרה שיש חולה קרוהן במשפחה הוא 10% בקירוב, והסיכון עולה אם לשני ההורים יש מחלות מעי דלקתיות. אולם היות ושניכם חולים גם במחלת הטאי זקס (טיי זקס) הסיכוי שהמחלה תעבור לצאצאיך גבוה יותר, כששני ההורים נשאים של הגן (אם זה נכון במקרה שלכם אז יש סיכוי ש 25% שחס וחלילה הצאצאים ידבקו בחולי ו-50% סיכוי שהילדים יהיו נשא של הגן חס ושלום)

בנוגע להתלבטות שלכם אם להביא ילדים או לא.
זו שאלה לא פשוטה שאני לא מוכן לקחת עליה אחריות , זו שאלה שמי שצריך להתעסק איתה זה אחד מגדולי הדור ולא אדם פשוט כמוני , כמו כן אתם צריכים להיות בקשר עם אדם שבקיא בסוד הרפואה ויש לו יראת שמים. אני מציע שתצרו קשר בדחיפות עם הרב אלימלך פירר , כנסי לתגובה הבאה היא תועיל לך מאוד: "הרב פירר עצה בנוגע להיריון" 

סוף מעשה במחשבה תחילה. 
חשוב לדעת שאצל אחינו האשכנזים מקובל ללכת להיבדק כדי לברר אם יש סבירות גבוהה או לא להידבקות במחלות כאלה ואחרות , בגלל גנים כאלה ואחרים, יש מכונים שבודקים התאמה גנטית ואנחנו ממליצים מאוד ללכת להיבדק שם לפני שמתחתנים

לסיכום: אני לא יודע אם אתם שומרים תורה ומצוות או לא? שומרים טהרת משפחה או לא, אבל אני כן יודע שמשה רבנו עליו השלום שהיום יום פטירתו קיבל הבטחה מה' יתברך,
"ויאמר אם שמוע תשמע לקול ה' א-לוהיך והישר בעיניו תעשה והאזנת למצוותיו ושמרת כל חוקיו , כל המחלה אשר שמתי במצרים לא אשים עליך כי אני ה' רופאך". (שמות טז',א') את ובעלך בטוח יודעים טוב יותר ממני במה כדאי ששניכם תשתפרו ותתחזקו , תקבלו על עצמכם קבלה בצניעות (כיסוי ראש , טהרת משפחה , לזרוק טמבלוויזיה מהבית, אינטרט כשר) וכיוצב'.







.



תגיות:
מחלת קרוהן מחלת טיי זקס מחלת טאי זקס